台灣人醫界:3)醫界溫馨
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新科技治療十九世紀的病人
朱明石 原載 自立早報 <醫界溫馨>專欄
不久前我們小兒骨隨移植的病房住進了一位艾米許（Amish）的小孩，他因
先天性混合型免疫不良症來接受唯一可以治癒的骨髓移植術。快廿一世紀
了，用這種最新科技治療仍要生活於十九世紀社會的病人及家庭。對我們這
些醫務人員，這也是一種相當挑戰性的工作。這種骨髓移植治療不是幾天
就可完成，副作用極多，治療又麻煩。不只是在醫院的治療，出院以後仍
須在家繼續治療，更要小心的觀察，出院的後續醫療比其他治療術更是重
要。
艾米許人在美國人數不多，他們堅拒廿世紀的新科技。他們仍生活於十九
世紀農業社會中，不坐汽車只乘馬車，不用耕耘機只用獸力來耕種。他們
有自己的風俗習慣，甚至另有自己的語言。雖為基督教的一支派，但有與
其他教派相當不同的地方。家中不裝設電線，當然沒有電冰箱，電視或電
話。他們與美國大眾社會也有衝突，不投票不當兵，不跟外人結婚。
非常幸運地，他有個哥哥有完全相同的淋巴球抗原可以當骨髓移植術的捐
者。可是這些治療費用又從哪裡找來？他們沒有保險，生活簡樸，哪有十
萬元以上的經費？本想替他們申請州政府醫療費用時，才發覺他們連社安
證（Social Security）號碼都沒有，他們從未繳稅也從未申請社會輔助。
但是他們並不是與世根絕，生病時也會找現代的醫師診治。剛住進醫院時，
他們很驕傲地拒絕申請州政府給貧窮人的醫療輔助，他們說他們社區大家
可以更努力的工作賺錢捐錢出來。他們以前也有病人轉到我們醫院就靠他
們賣自己的農業產品及手工藝品來繳醫療費用。他們用十九世紀的生產方
式，用牛車馬車耕種，不可能大量價廉地生產，他們製造的花生糖，蛋糕
，水果餅及麵包等等的確很美味。他們常有人到醫院探病時就帶些來賣，
醫院員工大家也很同情，用較高的價錢跟他們購買。用十九世紀生產方式
所賺取的錢不可能應付這廿世紀末期的醫療費用。
住院一個多月後，經過不少波折，尤里亞終於可以出院了，但是出院並不
表示相安無事。每個星期要從二百公里外趕來門診，帶回去的藥物有好幾
種，有些藥必須在冰箱冷凍。這些安排接洽的工作就花了社會工作人員好
幾天的時間。二百公里絕不可能用馬車載來這大都市內的醫院，幸而安排
好附近的居民用汽車載他們來。同樣地也安排他們有時去借用鄰居之電話，
再由我們社會工作部門貼補些錢給鄰居。
在快廿一世紀的時代仍要生活於十九世紀的社會的確很難，尤其這種病人
問題很多。三更半夜發燒怎麼辦？有個星期天我就接到呼喚器有電話來，
當時正忙不能接聽，那家人只好在鄰居家枯坐近一小時等待我打電話回去，
有次發燒必須再住院，自己沒車只好求鄰居幫忙，左問右找也遲延好幾個
鐘頭。
用冰塊來減溫的冷凍盒子中不如電冰箱的可靠，他們的堅持有時也令人佩
服，到了醫院時每個病房的電視或各種現代化的享樂儀器，他們絕對不用。
這種堅持連美國政府也寬容。一九七一年有一州政府控告艾米許人必須如
憲法規定受完高中教育，但他們認為若讓小孩去讀普通中學高中會破壞他
們的生活傳統，結果最高法院判決他們只需到初中即可以，高中教育可以
在家自己教導。
如何尊重每人的生活方式又不會損失病童的權益，在艾米許人的例子可觀
察到其困難處。但不妥協太多的情況下，還是做得到。醫師，醫務工作者，
社會工作者，父母親以及社區內的朋友鄰居都盡了些心力。
智障兒童得癌症時
朱明石 原載 自立早報 <醫界溫馨>專欄
經常在自立周報及其他報章看到台灣智障兒童被虐待的情況，報導中說他
們活得不如野生動物。教育資源殘障兒分不到，所謂的「教養院」斂財收
紅包，甚至有虐待智障生致死的都有。每次看到這一類的消息，非常痛心。
更連想到我幾位有唐氏症（DownSyndrome）的病童，尤其是艾美麗。
兩年前一個下午接到一位小兒科醫師的電話，他說他要把一位病人送到急
診處，那病人有唐氏症也可能有白血病。他還特別說那小女孩的父親雖看
似彪形大漢的工人，但他對病人的照顧無微不至。艾美麗原來還曾換腦膜
炎因此而有腦積膿，開刀後救活了，但比其他唐氏症有更多的智能障礙。
經常有痙攣外，四歲多了仍不會坐也不會講。
那晚跟父母親討論，我也觀察出她們的確照顧艾美麗非常週到。我們從未
提及是否不給予治療。第二天剛好有例行的「小兒癌症討論會」，那曾替
她開過刀的神經外科醫師以及其他一兩位醫護人員質疑是否該治療她。不
只因她是唐氏症又有那麼嚴重的智能及身體殘障，還因唐氏症經抗白血病
之治療可能比別人較多的副作用及痛苦。
第二天再跟父母親提及會議中一些人的看法，他們非常憤怒地抗議，醫師
及醫護人員怎會有不治療病人的白血病？怎麼一遇到殘障人士一遇到大病
就有人提到不去治療。若其他兒童得白血病總是不加考慮徹底治療，用最
好的方法。雖提到可能比別人更多副作用，他們仍是非常生氣醫護人員有
這種想法。
幾個月後艾美麗有相當嚴重的細菌感染，在門診時血壓降低需急救且住入
加護病房幾天，但能不甚困難地恢復而回家。我們跟父母親講時，他們同
意把一段加強性化學治療的部分減除，因為加強性化學治療會有更多的副
作用。後來快一年半相當順利，沒有大的問題。
可是幾個月前，她有呼吸困難及發燒趕來醫院，她有相當嚴重的肺炎。這
次肺炎比上次更嚴重，必須插鼻支氣管接上人工呼吸器才能維生。這時跟
父母親討論，他們才答應，若一旦呼吸心臟停止，不做急救回生術。過了
幾天，她漸漸恢復而出院。我們決定提早兩個月結束艾美麗的抗白血病治
療。她目前的白血病未復發，恢復到以往的情況。
幾次跟父母親討論，尤其在剛診斷時，他們憤怒地抗議醫護人員有不治療
白血病的想法以及幾個月前黯然地答應不要再急救以免除艾美麗的痛苦。
對那憤怒及黯然的表情印象深刻久久不能忘。最近看父親帶她回門診診察
時，看他們親暱快樂的樣子，我深深地覺得艾美麗雖是殘障及智能低落，
她一定帶給父母親許多快樂的時光。
對生命的尊重，殘障或智障人士是否有差別？我遇到有唐氏症的病人從未
有父母親拒絕或不願白血病及癌症的治療。一旦復發而希望渺茫時，也許
他們比較實際，比較不會去追求那複雜昂貴的治療術。複雜簡單或昂貴平
常之分如何來擬定標準的確很難，每個病童父母親有不同看法有不同的情
況，每個人都同意，當他們健康時應好好照顧他們。
對台灣智障兒童被虐待是台灣人的恥辱，一個文明社會國家不應如此，非
常贊同報上許多人的結論，台灣的政府沒有盡到責任。預算設備只能照顧
極少數的一些人。社會中的敗類為利而有「教養院」的設施。不要說台灣
有世界數一數二的外匯，每年拿一大筆錢到國外揮霍，海外台灣人看了都
心痛不已。像每年豢養一些政府的應聲蟲，大筆輔助無聊的一些晚會，所
謂的科技會，「中美」友誼交流會，資助公務人員到外國探親遊玩等等，
假如這些錢用到殘障人士多好。再度呼籲政府把浪費在國外的錢用到台灣
的殘障人士。
誰來扮演上帝的角色：再談智障兒童得癌症時
朱明石 原載 自立早報 <醫界溫馨>專欄
有位醫師朋友轉告一個他病人告訴他的「笑話」：一位醫師死後穿著白色
醫師服在等上天堂的門前排隊，隊伍太長，等得不耐煩就向把門的說我是
醫師可以不可以讓我先進去。那把門的把他趕回隊伍中排隊。不久他看到
一位也穿白衣服的走到門前，那管門的馬上讓他進去。這醫師看了很不高
興就去質問那看門的，那穿白衣服怎麼可以不排隊就進去？那看門的說他
是上帝而你只穿白衣服而已，在世間醫師也許可扮些上帝的角色，但這裡
可不行。
說的雖是笑話，但事實上有些情況真使我陷入兩難，醫師偶爾真要扮上帝
的角色？智障或殘障兒童得癌症時，如何來治療就是很好的例子。上次談
智障兒童得癌症，提到唐氏症（Down Syndrome）病人得白血病的例子。治
療艾美麗的白血病時，有嚴重的副作用，如何決定繼續治療就有不少值得
討論。最近艾美麗白血病又復發了，聽了上段醫師扮上帝角色的故事，更
覺發人深省。
上次提到她因嚴重的副作用提前幾個月結束她的白血病治療。可是停止治
療六個月，她到醫院做例行的檢查，雖無徵候而且體格檢查也無異狀，但
是血液檢查出現不正常的細胞。以後診治中，有幾點如今仍耿耿於懷，更
值得大家討論。
這種六個月就復發的白血病，一般而言治癒希望不大。最先要考慮的是骨
髓移植術，不然就是要更加強性的化學治療才有可能治癒。由於她有唐氏
症，有極深度的智障，以前有嚴重副作用，母親認為不必治療了，但父親
要治療而且希望跟平常正常小孩一樣加強性地治療，他認為應給艾美麗治
癒的機會。
雖然我口口聲聲跟其父母親講，我只是供給他們消息，治療與否由他們決
定。但是醫師多少還是扮了上帝的角色。我首先排除骨髓移植術，我下意
識中一定強調這種治療術的嚴重副作用。他們也同意但是加強性的化學治
療又要到什麼程度？愈是加強性治療愈多副作用，但治療可能性也可能較
高。醫師多少仍可左右父母親的意願。
但從另一角度來看，寶貴的社會資源如何分配，也是值得討論。假如父母
親堅持要做骨髓移植術，醫師不願做是否是歧視智障兒童？保險公司也扮
演上帝的角色。保險公司可能反對治療費用到這希望微小又昂貴的治療到
極度智障的病童上。
在前幾天的電視上看到談器官移植的記錄片，談到窮人需器官移植，有幾
州財政困難不肯付此種醫療補助費，有些州則可以州政府個案申請由一委
員會決定。在一個聽證會上就聽到病人跟政府主管委員會說，「您們現在
要扮演上帝的角色，我可活或要死就由您們決定」。器官移植及骨髓移植
不但是州政府的醫療輔助，各個保險公司也不例外都要掌握這種決定權。
像艾美麗的例子，就是醫師要做，他們的保險公司也可能會拒絕，社會資
源的分配的確是難題。
後來我跟其父母親講，只讓我做骨髓穿刺抽取一點骨髓先來診斷，您們回
家再好好考慮，一個週末再來決定。當我要做骨髓穿刺時，護士問我要不
要給艾美麗鎮靜止痛藥。由於唐氏症有肌肉衰弱，一向只給局部麻醉就做，
事後想想為什麼較不會反抗，較弱小的病人我們就怕麻煩而只給局部麻醉
而已，不給鎮靜止痛劑？這豈又不是醫師扮上帝的角色，可決定病人承擔
痛苦與否？這是我的不對，下一次一定要跟其父母親提出用鎮靜止痛藥，
讓她少受些痛苦。
週末過後，父親自己前來告訴我，希望我能繼續治療艾美麗的白血病，希
望能治癒她。想到她以前兩次因治療後副作用而住進加護病房，我不知道
什麼是最好的治療。雖不是教徒，但願上帝給我指示，什麼是最好最平衡
的治療法，能治療白血病而又沒有太大的副作用，我真不願扮上帝的角色。
小 麗
朱明石
那天下午走進四北病房，護士看到我時，很高興地叫道：「朱醫師，趕快來
這裡，這兒有個剛從台灣來的小孩，她不懂英文，你可不可以跟她講講看。」
走入病房，骨科醫師剛檢查完畢，她一直在哭鬧，一個兩三歲小孩，一臉恐
懼，不管我講什麼話，她都不肯聽，一直哭，也許那位骨科醫師檢查時弄痛
了她，更可能是被這陌生的環境嚇壞了。
回到醫務室翻開她的病歷表，原來是「脊髓膜突出症」的病人，像她這種比
較嚴重的天生畸形，不但雙腳不能站立走路，而且也不能控制大小便，更糟
的是小便不能流暢而引起腎臟機能衰壞，病歷上夾有一張台灣最大醫院神經
外科醫師的信簡述其病史，還有一張社會工作人員的報告。原來她被此地一
對夫婦收養，剛從台灣接來一天就送來住院，病歷上還說她叫小麗，是從台
北一孤兒院收養的。
再回到病房看她，仍是哭鬧著，她的養父母已回家去，我叫她小麗，再用各
種話及各種方法哄她，還是沒什麼反應。她一直哭，那張一臉害怕無助的臉
使人難忘，看來她是怕過了頭，於是心想第二天再來看她。
第二天再去時，看她被養父母抱著，頭非常舒服地靠在母親肩上。與養父一
談之下，才知道小麗七個月就被台北天主教的孤兒院收養，聽他們說，孤兒
院是一位荷蘭神父辦的，他們自己有三個小孩，願意領養些孤兒，二年前早
已領養一位台灣來的小來，今年已三歲多了。聽說這次要領養的殘障、有缺
陷的小孩，先生那時剛好有假日，特地去台灣一趟接她回來。聽他們講過以
後，我很感慚愧，對他們更是肅然起敬。
以後每天去看小麗一兩次，有時代些玩具或汽球，幾天候她看到我也開始有
了笑容。小女孩知道自己叫小麗，後來也會跟我講些簡單的對話，她會說：
「小麗漂亮」，問她時她知道說：「媽媽回家去」。大慨我是她惟一可以講
話的人，而且我又天天帶些玩具給她，出院前幾天，一看到我去，她會很高
興地跟我打招呼。
跟她養父母談多了，我倒非常替小麗慶幸她有了那麼好的父母親。他們不但
帶來小麗在孤兒院的相片，還特地買了些台灣的兒童歌謠錄音帶，他說他在
台灣買的，他說有了這些相片及歌謠，也許小麗不會那麼難適應美國的生活。
果然小麗一看到相片或是聽錄音帶就不會哭，每次都指著相片說小麗、小麗，
聽錄音帶時也顯得很高興。
幾天後，我跟養父母提及當我問小麗媽媽在哪裡時，她會說「媽媽回家」，
養母聽了後好高興，高興小麗知道她是媽媽。要出院那天，當她指著她的鼻
尖問小麗時，小麗每次都會說媽媽，當養母被叫媽媽時高興的表情，我更確
定小麗有好的爸爸媽媽。
出院以後不時還用電話跟小麗一家聯絡，聽起來她也蠻適應的，我也深信她
會被新家庭好好地照顧。要照顧這種病人不簡單，每天要用導管導尿四次，
她又不能自己大便，終生不可能起立走路，晚上也可能痛苦而哭鬧。這次出
院後，經常又要到醫院門診，將來還有許多次的手術來矯正或改良她的缺陷，
她母親還要照顧另外四個從三歲到十二歲的小孩，沒有充分的耐心是做不下
去的。
小麗不是我的病人，可是我花在她的時間比我自己的病人更多。深一層想想，
並不只是她剛來自台灣，或她不會講英文，我相信我心中的內疚慚愧是更主
要的原因。小麗的新父親只是一個平常的機械工，他領的薪水比我少，自己
又已有三個小孩，仍不厭其煩地領養二個台灣來的孤兒，更願花更多精神在
小麗身上，比起他們的精神，我有時覺得真無地自容。目前除了盡量幫忙他
們外，也不知該怎麼辦。
從小麗的生涯，對台灣社會及政府對殘障孩童的照顧非常失望。與小麗新父
母聊天時，我不敢講出小麗很可能是個棄嬰，她親生父母因種種原因把她放
棄到一外國神父主持的孤兒院，我更不敢講給他們聽，台灣政府並沒有花費
多少錢去照顧這些殘障兒童。看到病歷上說「小麗在台灣時接受了非常壞的
醫務照顧」，我更是痛心，她曾在台灣最大、設備最好的醫院診治，那些大
醫院能夠做到世界第一流的醫療水準，能夠換肝換心，不知什麼理由，對一
個普通殘障的小孩疾症的治療，卻被人譏為非常差勁。台灣有七百多億美元
的外匯積存，只要拿出一點點來就可以解決許多的問題。有些美國人的同事
或護士們，很可能也在私下批評：「台灣怎麼把這樣一個病人不好好治療而
把她丟給我們，台灣有那麼多的錢。」。
來美廿幾年，與小麗的相遇給我很大的省思，我不知道如何可彌補自己的內
疚，小麗再過幾天又要來我們醫院門診，除了帶些玩具糖果博她一笑，再跟
她母親談談，或問問她我有什麼可以幫得上忙外，我不知還可以做些什麼其
他的事，其他更有意義之事，使我能心安。
瑞久能走了
朱明石
在報上看到瑞久（Rachel）能走的照片，非常興奮，趕緊打個電話去跟她
的媽媽詳問。那張照片是募款機構選她出來讓人知道殘障的兒童也能矯正進
步的。可是那照片旁幾行簡單的說明，道不盡瑞久不幸的生涯，更說不完她
養父母之辛苦。
約兩年多前，瑞久剛到我們醫院的情況仍記得很清楚，她是患脊髓脊膜突出
症，由於脊髓的畸形，兩歲多仍不能站立，也不能控制大小便。很可能由於
畸形及殘廢，大概一出生就被生父母棄養，從小在天主教辦的殘障孤兒院長
大。養父母剛從台灣帶她來美國，帶回家第二天就因發高燒來住院，她那時
一直哭鬧，一臉恐懼的面孔，久久不能讓我忘懷。用她中文名字「小麗」叫
她，也毫無反應。
很替她慶幸，她有個非常好的父母，要好好照顧這種病人要花許多的工夫。
她不會站不會走，不時要清理大小便，每天好幾次要跟她導尿，以減少腎臟
繼續受損害。她的尿道經常發炎，腦室積水需導管輸導，而這導管又會出問
題。
她的新父母非常有耐心，從第一次住院起，每天找出時間來陪她。自從第一
次住院起，她起碼住院了有廿幾次。為了尿道發炎來得最多，好幾次是腦室
管阻塞，不然就是各種的矯正手術，從尿道膀胱重整，脊髓突出矯正到為方
便走路的下肢矯正手術。她母親要每天看她並不簡單，除了自己三個小孩及
瑞久外，也另收養來自台灣一位先天性肌不良的女孩。所幸這女孩雖不甚健
全，但沒有那麼多的醫療問題。瑞久每次開完刀，她父母親都很耐心地到開
刀房旁等候。
出院後到醫院看門診時也漸漸有了笑容，她漸漸適應了異國的生活，變得非
常活潑可愛女孩。病房門診、物理治療的護士、技師都非常喜愛她，她成了
大家寵愛的對象。
不久公司不景氣，她父親被公司辭退，只能找到離她三百里外辛城就職，房
子難賣，父親兩地跑，加上醫院有時催繳醫療費用，這些困難加諸於他們家
庭，那陣子每次看到她母親雖沮喪意氣消沉，但總也打起精神，天天來看瑞
久。每次瑞久一看到父母親到來時的快樂情況或者偶爾看到其他姊妹來臨的
歡笑聲，瑞久的生涯雖艱辛，非常替她高興，她有了這個這樣美好的家庭。
不久他們一家搬去辛城附近的小鎮，還特地聯絡了位辛城的同學就近幫忙他
們。果然一去那兒第一個星期就發燒住院，只不過幾個月就在哪兒住了三次
院。我那神經外科的同學，被瑞久父母親感動不已，寫信給辛城同學同鄉們
去幫忙他們，並邀請他們一家去參加同鄉會的聚會。
去辛城幾個月後，有天在門診部看到瑞久一家人歡天喜地叫著我，很高興地
跟我說，她父親職位高昇，又將搬回我們城裡來。還興奮地告訴我，不久加
上助走的裝置，瑞久就可以自己走路了。還沒看到她親自走路的情況，在報
上先看到她走路的照片。不久他們一家搬回我們的城裡來，一年中仍要住幾
次院，偶爾也到門診來。她很驕傲地走給我看，她還說她就要上幼稚園了。
瑞久的生涯雖艱辛但總算較幸運些的，台灣仍有成千上萬跟她一樣的殘廢或
智障的兒童及成人乏人照顧。寫到這裡想起了黃春明的小說「蘋果的滋味」，
文中拉泥水工的被美軍軍車撞上了，那美軍對那家殘障的小孩起惻隱之心，
答應送小孩去美國矯正受教育。後來那位拉泥水工的同伴還問他是不是他自
己故意撞上美軍的車子。
從黃春明寫小說到現在怕也有三十年了，可是殘障人士要到國外才能受到好
照顧仍是一樣。台灣有全世界第一的外匯，那些錢只要拿出一點點就可好好
照顧不少殘障人士，去年返台特地去看收容小麗（瑞久以前的中文名）的孤
兒院，白神父辛辛苦苦地靠菲薄的捐款維持這孤兒院，工作人員不少是外籍
修女、神父，收容的都是智障殘廢的兒童。身為台灣人，我有無限的慚愧，
尤其是聽瑞久常跟人講：「小麗在台北，瑞久在這裡。」。
自立周報 02/28/92
瑞久上海報:一個台灣殘障兒童在美國
朱真一
台灣有全世界數一數二的外匯，經常以幾十萬、幾百萬美金給拋棄
台灣的「華僑」甜頭...，這些錢就足夠給殘障兒童享用不盡…。
看到瑞久在海報的照片，趕快打電話給她媽媽，她清秀可愛的照片在聖路易地
區到處都是。可是很少人知道，這位目前如此活潑開朗而有殘障的女孩一段辛
酸坎坷的生涯。更少人知道領養她的父母親堅忍感人的事跡。最近一年來瑞久
開始上普通小學，她已八個多月不再需要住院，用柺杖她自己可以走路。我們
這兒童醫院的朋友們看到海報的照片都替她跟她的一家人慶幸她的進展，也高
興她被選為海報的明星。打電話過後不過兩星期，她又住院開刀。看到她要進
開刀房前與母親相抱對泣，使我兩眼潤濕不已，我不只是感動更是覺得慚愧。
四年多前瑞久從台灣剛被帶回美國的第二天就發燒住院，她患脊髓突出症的畸
形。剛被收養，生病又住院在完全陌生的異國醫院，她那恐懼又痛苦的表情，
我至今仍久久不能忘懷。以後兩年多她住院了不下廿幾次又開了十次的刀。從
腦室導管、脊髓突出重整，下肢矯正手術，尿道膀胱重整各種手術，她都度過
難關。她也漸漸適應異國生活以及醫院的治療。她開朗活潑的性格，笑聲不斷，
醫院各部部門不管是病房、門診、開刀房、物理治療室，她變成大家的寵兒。
不管是醫師、護士、技師、社會工作者都經常讚美她。在我們這個兒童醫院的
雜誌上，她也當了一次宣傳小冊子的封面人物。連上學的小學，她也是很受大
家歡迎。
最近一年來已經不需要住院，只隔幾個月才來門診一次，每次來診，她常到醫
院各處跟大家問好，有次還帶著助走器，很驕傲地走給我看。大家都非常高興，
不只是高興她可以走路上普通小學，更高興的是這些艱辛的治療仍使一個殘障
兒童如此活潑可愛，她父母幾年來的辛苦總算有了很好的酬報。從早年被判定
終生不能起立走路，到目前能走路上學。
我更感覺慚愧與內疚。瑞久的父母親並不是沒有小孩，他們有三位正常可愛的
小孩。父親只是一個機械工，薪水有限，但他領養兩位台灣的殘障兒童，另一
位「美麗沙」，她有先天性的肌肉不良，她雖然不像瑞久那樣需要住院開刀，
她的肌肉因年紀愈大愈退化，她已不良於行，而且智力不足，將來會有更多的
問題。巴斯克維絡(Baskerville)夫婦不厭其煩地領養照顧這兩位殘障台灣兒童，
為的是什麼？
每次看到巴斯克維絡夫婦在開刀房等待總讓我有肅然起敬的心情，他放下工作請
假而來，犧牲假期只為了瑞久開刀醒過來有父母親在場。他們的耐心更是令人欽
佩。瑞久目前仍需用導管導尿一天四次。有次看到巴斯克維絡太太在醫院用手推
車推這兩個台灣來的殘障小孩的背影，真正體驗到什麼樣的人才是真正的聖人。
對台灣社會及政府對殘障的服務非常失望也憤怒，台灣有全世界最多的外匯。經
常幾十萬幾百萬美金給拋棄台灣的「華僑」甜頭，辦些無聊的晚會科技會。那些
錢就足足可讓台灣殘障兒童人士享受不盡。瑞久住院廿幾次，最多的就是腎臟尿
道系統發炎。因為脊髓突出症，她不能有正常的大小便，因小便不能流暢而引起
腎臟機能衰壞以及經常性的發炎，台灣有世界第一流的醫療水準，但對台灣殘障
孩童，由台灣最大醫療中心診治的殘障兒童，卻被人譏笑為非常差勁。可能因早
期未被好好治療，而需經常開刀住院，她若一生下來就好好地被照顧，她也許不
必忍受那麼多的痛苦。像這次住院的開刀是因為以前開刀的後遺症，因以前開刀
而引起的黏著性的腸阻塞。
瑞久及美麗沙艱辛但總算是較幸運的，他們有好的新父母照顧他們。而台灣仍有
成千成萬殘障兒童及成人乏人照顧，希望富裕的台灣社會及政府，能負責好好照
顧這些不幸的殘障兒童及成人。假如有人懷疑這樣的殘障兒童何必花錢照顧他們，
請看看她的照片，聽聽她的故事，更希望在台灣成千成萬的殘障人士不久後會有
更美滿的照顧。
瑞久當廣告模特兒: 請給殘障兒童一個機會
朱明石
每年好幾次電視上的選美會，我一向很少注意，也毫無興趣。可是今年選美利堅
小姐(Miss American)時，聽小孩子說其中入複選中有位懷特史東(Whitestone)小
姐是位失聰者，我就很注意地看。心中也一直替她加油，當宣佈她當選美利堅小
姐時，的確非常高興，最高興的是她的當選給殘障人士帶來莫大的鼓勵。請給殘
障兒童一個機會。下面是一個台灣殘障兒童在美國的經驗，一個真實的故事。
瑞久(在台灣叫小麗)自小大概因有脊髓突出症的畸形，可能被生父母遺棄，在天
母的聖安娜殘障孤兒院長大。五年前被我們聖路易附近一對善良的巴斯克維絡
(Baskerville)夫婦收養。她到美國第一天就因發燒到我們這兒童醫院來。她那時
恐懼又痛苦的表情，變成了現在的開朗活潑、笑聲不斷、人人喜愛的海報明星及
廣告模特兒。
她因為脊髓突出症，是不能站、不能自己大小便的殘障兒童。經過十幾次的開刀，
約卅次的住院，她已能用柺杖自由走動，也可上下樓。雖仍需人導尿，她能在普
通小學上課，自己照顧自己很多。
巴斯克維絡夫婦可以說是聖人，每次看到他們都會有肅然起敬的心情。他們有三
個正常的小孩，領養這個這麼麻煩的殘障兒童外，他們也領養另一位有先天性肌
肉不良的「美麗沙」，他們為了這個殘障兒童犧牲許多，他們的耐心及愛心，只
有聖人才做得到。
美國的社會對殘障人士比較照顧也愛鼓勵。瑞久半年前就被一慈善機構當做今年
度該機構的海報明星，上電視並在宴會中露臉幫忙該機構募款幫助更多的病人及
殘障兒童。一些電影及電視明星更是義務地舉辦募款會或上電視，他們不辭辛苦
地要鼓勵幫忙殘障人士。
最近此地一百貨公司找兒童當牛仔褲的廣告模特兒時，大概由於瑞久開朗活潑，
以及快樂的表情，更主要是為了鼓勵殘障兒童，找上瑞久當模特兒。先是坐在輪
椅上穿牛仔褲的照片(上圖)，不久之後又有她用柺杖站著的模特兒照片（下圖）。
看了第二張尤其高興，因為這廣告讓人知道她可以進步，可以自輪椅中站起來自
己走。看到這廣告，我們不但更願前往那百貨公司買東西，也影印她的模特兒照
片跟同事或美國朋友推薦那百貨公司。那百貨公司願用殘障兒童當模特兒，也值
得大家來鼓勵。
同樣的鼓勵在這次美利堅小姐選舉中顯露無遺。每當懷特史東小姐出現，不管是
技藝表演，或是應答主持人，她的掌聲特別多。主持電視的報告員也特別解釋她
如何聽不到而能隨音樂跳芭蕾舞，語中多帶欽佩的口氣，更不時跟電視觀眾提醒
她得到整場的起立鼓掌致敬（Standing ovation）。不只是觀眾及主持人，裁判
們一定也感動而給了高分，使她得獎，成為第一位失聰的美利堅小姐。
瑞久（小麗）及懷特史東的確是給殘障人士非常好的鼓勵。她們成功的背後一定
有許多辛酸及苦楚，請大家給殘障者多份鼓勵，給他們一個機會。
自立周報 10/28/94
給張琪的信
敬愛的張琪（友琴）小姐：
素昧平生，用此稱呼不知妥當否？
看到自立周報（九月卅日）報導您終身義工的事蹟（寶島臉譜欄）。非常高興台
灣有您這樣的名人願為殘障人士做義工，更感動的是您不但募款、服務基金會，用
種種方法幫忙別人出力又出錢外，更去白神父的聖安娜之家餵小朋友吃飯，做雜瑣
之事。
您開「綺樓」的休閒餐廳，讓殘障人士有工作的園地，更是難得，看到報導上說是
因為營業不理想，股東紛紛提出撤資，心裡非常難過。我將在北美各種報刊上寫這
故事，希望台灣同鄉們回台時去「綺樓」餐廳照顧，並呼籲大家告訴台灣親友多到
綺樓光顧。
對白神父只有一面之緣，因為此地一對善良的夫婦（我稱之為聖人）領養來自聖安
娜之家的殘障兒童。所以回台時特地造訪這收養殘障兒童的「孤兒院」。這位殘障
兒童在美國有非常艱辛的生涯，目前她活潑開朗，已能上普通的小學（請看另文）。
想您大概會瞭解為何看到您要為白神父、聖安娜之家努力的消息，我會那麼激動寫
信給您。
坦白地講，我不知道張琪是誰？我離開台灣前很少看電視，更少看群星會，想您在
台灣一定有相當的知名度，也許您可以使人更注重殘障兒童的福利及權益。我經常
寫文章批評政府及民間對此問題的漠視。尤其看到政府有數一數二的外匯，經常幾
十萬、幾百萬的美金送給拋棄台灣的「華僑」們一些甜頭，舉辦些無聊的晚會或科
技會。我甚至寫信給一些我敬佩的立法委員，包括我自己的同學，請他們嚴格審查
預算，將這些無聊預算浪費轉用到殘障人士的福利上。可惜人微言輕，沒有一點回
音，您的呼籲努力一定能喚起大家的注重。美國一些影劇界名人很多人願義務為殘
障人士募款或仗義執言，希望您能成功地讓大眾重視殘障的問題。謝謝！
祝 好
非常敬佩您的朱明石上10/02/94
Please Give the Handicapped Children an Opportunity
By Albert Chen
In the advertisement section of the weekend newspaper, I saw the beautiful and shining
picture of Rachel again. With her braces and crutches, everybody knows she is a
handicapped child. Most people don't know the hard and long, difficult time she has had.
She was brought to St. Anna's House, an orphanage for retarded and handicapped children
in Taipei, Taiwan. She has spina bifida. Her spine had a defect. A sac containing
spinal fluid, membranes and nerves was sticking out of her back. She could not urinate
or move her legs.
In St. Anna's House, everybody called her Siao-li which means little beauty. We don't
know too much about her life in Taiwan. Five years ago Mr. and Mrs. Baskerville adopted
her. Mr. Baskerville went to Taiwan and brought her to their home in St. Charles.
When she first arrived in the United States, she had a high fever. She was taken to
Cardinal Glennon Children's Hospital. One can imagine how difficult it was to arrive in
a totally strange country without anyone she knows and also without the knowledge of the
language. In addition to the fever she had pain. Everyone in the hospital was so
captivated by her painful and terrified expressions.
In the following two years Rachel was hospitalized more than thirty times because of
surgery or various complications. She has had surgery to correct the malfunctioning
shunt between her brain and abdomen, surgery to correct the spina bifida, orthopedic
surgery for her legs, and reconstructive surgery for her urinary bladder. She also had
one operation to relieve the intestinal obstruction caused by the scar adhesions from
previous surgeries. More than a dozen times, she was admitted to the hospital for urinary
tract infection, a well recognized complication of spina bifida.
She spent countless training sessions with physical therapists so she would be able to
walk by herself. During these various treatments, she became acquainted with the nurses,
physical therapists, physicians, and other members of the hospital. Rachel adapted to
life in the United States and the treatments in the hospital. She is radiant and active
despite her pain and suffering. Rachel brings laughter and joy to all the hospital workers.
Now she is able to walk with her braces and crutches, and is able to attend a regular
school. Rachel can now walk upstairs to class by herself. She is still unable to urinate
by herself. However, she knows how to insert a small tube in her bladder to empty herself
four times a day. She is also very popular in school because of her cheery and luminous
personality.
She's a completely different child compared to the first few days she was admitted to the
hospital. Mr and Mrs. Baskerville were told that Rachel would never be able to walk and
that she would spend all her life as an invalid. But look at her now! She was selected
to be the poster girl last year by the Variety Club, which is an organization that helps
unfortunate children, especially handicapped children.
Mr. and Mrs. Baskerville have three beautiful, healthy children of their own. They not
only adopted a very difficult child, Rachel, but they also adopted another handicapped
child, Melissa, with myelodystrophy. Her muscles are weak and she can not walk well.
She also needs a lot of attention. The time Mr. and Mrs. Baskerville spend taking care
of these two children is truly enormous. Their tender loving care to Rachel and Melissa
is beyond anyone's imagination. If anyb3ody should be called a Saint, both Mr. and Mrs.
Baskerville should be so-named.
溫暖的骨髓移植故事 朱明石
這是一個非常令人感到溫暖感動的真實故事，只是我的禿筆寫不出真情，很可惜。
司克特（Scott）是個五歲半的男孩，最近因為白血病復發，轉到我們兒童醫院來，
接受骨髓移植。司克特生於窮困之家，生母共有十個小孩，他是三個月的早產兒，生下
時不到兩磅，而且是生在廁所裡。在醫院四個多月驚險重重，要出院時，生母表示不要
這醫療重重的他。麥克樂（McLlroy）夫婦知道後，自己去申請領養。
照顧這個早產兒並不簡單，更不幸的是，領養四個月之後，司克特有了白血病。麥
克樂夫婦有兩個健康正常的小孩，除了五年多前領養司克特外，十年前也領養一位一出
生就有嚴重腦癱瘓（cerebral palsy）及經常痙攣的小孩。這位小孩要氧氣、餵食、替
他處理大小便，他們皆毫無怨言地照顧這兩個有嚴重疾病的病童，其中的艱辛一言難盡。
尤其是最近半年，司克特的白血病治癒後又復發，他那有腦癱瘓的哥哥在問題重重中，
於四個月前去世。
對復發的白血病，骨髓移植是最有可能治癒司克特的方法。麥克樂夫婦在社會工作
人員的協助下，去領養機構查資料，再去法院請求批准去找生母一家人以及另外被領養
的兄弟姊妹；抽血檢查知道，他十二歲的哥哥瑞哥（Rico）是最理想的骨髓捐出者。病
人生母及哥哥就將他轉到我們的兒童醫院安排骨髓移植，但當我們醫院的沃魯醫師（Dr.
Wall）跟生母及瑞哥說明骨髓移植方法及問題時，那暴躁又無理的生母不肯答應，想不
到先是靜坐一旁聽的瑞哥自動說，他要捐骨髓給司克特，反倒安慰母親說沒關係。
以後由社會工作者馬丁（Martin）太太陪瑞哥來醫院做抽血檢驗。為了怕生母在司
克特治療期間突然改變注意不讓瑞哥捐獻骨髓，所以先叫瑞哥來住院抽出骨髓，處理後
冰凍起來。馬丁太太帶了瑞哥來門診及住院，她發現瑞哥生性良好，又有些天份，覺得
在生母家環境長大不能受良好教育實在很可惜。在住院做骨髓抽取術後，得到他母親的
允許，她帶瑞哥回她自己的家。瑞哥住在馬丁家已有三個多月，他開始上較好的學校，
甚至於暑假期間還去上藝術課程。瑞哥在馬丁家中很快樂，他時常向馬丁太太問司克特
骨髓移植後如何了。在骨髓移植一個星期後，大家瞞著生母帶瑞哥去醫院探望司克特，
他們兄弟以前從未見過面，因骨髓移植而重逢。司克特因年幼可能尚不知感激為何物，
但是瑞哥一定很高興幫了忙。
在骨髓抽取術後，沃魯醫師去看瑞哥時問他要什麼玩具，他說從來沒人送他禮物，
若要送禮物，是不是可以用禮紙包裝起來。沃魯醫師聽過後告訴大家，以後大家都很喜
歡看他拆包裝紙的喜悅。麥克樂太太的父母親送他一個小收音機，麥克樂夫婦送他一輛
腳踏車，這些禮物大概也溫暖了瑞哥的心。
司克特的骨髓移植至目前仍沒有太大的意外，但早產治療後的肺及腎臟機能不甚正
常。移植時困難極多，麥克樂夫婦及一成年子女每天都輪聊陪伴他，一到週末兩夫婦都
會來，病房內也放張那已過世的收養小孩的照片。每次看到他們，看那張像片，及躺在
床上的司克特，我真正了解：什麼樣的人才是聖人。馬丁太太也一樣，她暫時領養瑞哥，
想給瑞哥一個更好的機會，這些早已超越她工作的本份。麥克樂夫婦和馬丁太太都是白
人，這些被領養的小孩都是黑人，這在種族歧視仍非常明顯的社會裡，更是難能可貴。
麥克樂夫婦在病人問題重重下，仍把司克特教育得很好。他非常可愛、有禮，在骨
髓移植重重困難下忍受痛苦，在第一個星期情況還不錯時，他常常會給醫護人員溫暖的
回報，他動不動就會謝謝護士們或其他工作人員。有一次，我檢查完後想給他一個玩具，
並吹氣球做個小狗造型氣球給他；我要走前，他一直表示想坐起來，當護士幫他坐正，
原來他要給我擁抱（hug）來謝謝我。他的擁抱的確讓我感動，使我眼眶濕潤，心中有
份滿足感。
照顧骨髓移植必須所有醫護人員有耐心和合作，不但醫師、護士在第一線工作，還
有許多遊戲治療（play therapy）者，物理治療者、藥劑師、檢驗師等幕後工作者。他
們沒直接接觸病人，仍一樣可以給病人溫暖的照料。有位藥師在雜誌上看到一則報導：
吃含辣椒的糖果可以減輕口黏膜脫落的痛苦，但那種糖果必須自己做，外面買不到；那
位藥劑師幾天後，真的就自己做了這種含辣椒的糖果，雖沒用著，麥克樂夫婦及其他醫
護人員也都非常感謝這位藥劑師的溫暖。
這幾天，司克特開始好轉，白血球開始出現，口腔也比較好轉，肺及腎臟沒出現大
障礙。我們都替司克特慶幸，雖然我一向便沒有宗教信仰，也會去禱告，請上帝賜福給
他，以及麥克樂夫婦一家人，讓司克特完全復原，永遠不再復發。
9/1994
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